El Sábado 28 de marzo a las 18:00 h tendrá lugar en la iglesia de las concepcionista el V Concierto Benéfico organizado por la asociación SONES DE MISERICORDIA CIUDAD DE VIVEIRO Banda NTRA . SRA de la Misericordia de Viveiro. La recaudación irá destinada a la asociación DEBRA España (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España) es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores.
Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.
La Piel de Mariposa no tiene cura y forma parte de la vida de quienes la padecen desde el nacimiento. No existen medicamentos específicos para tratar la enfermedad. Los “tratamientos” son en realidad cuidados paliativos y cuidados preventivos para hacer frente o retrasar las distintas complicaciones características de la misma.
Los procedimientos de cura y vendaje que las personas con Piel de Mariposa necesitan hacerse cada 2 ó 3 días sirven para curar las heridas existentes y evitar nuevas lesiones. En ellos se utilizan materiales específicos (vendas, apósitos, cremas, etc.) cuya dispensación no está garantizada de manera equitativa para todos los afectados en España. La carga social de la enfermedad Piel de Mariposa es inmensa tanto para quien la padece como para su entorno familiar. Puede generar discapacidad, dependencia, exclusión social, dificultades económicas, entre otros.
Es preciso que los apoyos, ayudas y recursos sociales sean adecuados a las circunstancias especiales de los afectados y sus familias.
Videos
¿ Cómo explicar la Piel de Mariposa?
La realidad de vivir con Piel de Mariposa
